Gangguan Disintegratif Anak

DEFINISI
Gangguan disintegratif masa kanak-kanak juga dikenal sebagai sindrom Heller. Ini adalah kondisi yang sangat langka dimana anak-anak berkembang secara normal sampai setidaknya dua tahun, tetapi kemudian menunjukkan kerugian sosial yang parah, komunikasi dan keterampilan lainnya.

Gangguan disintegratif masa kanak-kanak merupakan bagian dari yang lebih besar dari kategori yang disebut gangguan spektrum autisme. Namun, tidak seperti autisme, seseorang dengan gangguan disintegratif masa kanak-kanak menunjukkan regresi yang parah setelah beberapa tahun perkembangan normal dan hilangnya keterampilan yang lebih parah dari seorang anak dengan autisme. Selain itu, gangguan disintegratif masa kanak-kanak dapat mengembangkan lambat autisme tidak.

Pengobatan untuk gangguan disintegratif masa kanak-kanak melibatkan kombinasi obat, terapi perilaku dan pendekatan lainnya.

GEJALA
Anak-anak dengan gangguan disintegratif masa kanak-kanak biasanya menunjukkan hilangnya keterampilan secara dramatis yang diperoleh sebelumnya dalam dua atau lebih bidang berikut :

  • Bahasa, termasuk penurunan berat pada kemampuan untuk berbicara dan berkomunikasi
  • Keterampilan sosial, termasuk kesulitan yang signifikan berkaitan dengan dan berinteraksi dengan orang lain
  • Bermain, termasuk kehilangan minat dalam bermain imajiner dan dalam berbagai permainan dan aktivitas
  • Keterampilan motorik, termasuk penurunan dramatis dalam kemampuan untuk berjalan, memanjat, menangkap objek dan melakukan gerakan-gerakan lainnya
  • Kontrol usus atau kandung kemih, termasuk kecelakaan yang sering terjadi pada anak yang sebelumnya dibantu untuk ke toilet

Kehilangan tahap perkembangan dapat terjadi tiba-tiba selama berhari-hari hingga berminggu-minggu atau secara bertahap selama jangka waktu tertentu.

Kapan Anda harus ke dokter?
Anak-anak biasanya berkembang pada kecepatan mereka sendiri, tetapi hilangnya tonggak perkembangan akan memprihatinkan. Jika anak Anda tiba-tiba kehilangan bahasa yang diperoleh sebelumnya, sosial, motorik, bermain, berpikir (kognitif) atau keterampilan self-help, seperti pelatihan toilet dan makan, hubungi dokter Anda. Selain itu, jika Anda menduga bahwa anak Anda telah secara bertahap menunjukkan kerugian dalam bidang pengembangan, hubungilah dengan dokter Anda.

PENYEBAB
Penyebab gangguan disintegratif masa kanak-kanak tidak diketahui. Tidak ada cukup penelitian tentang gangguan langka ini untuk menentukan penyebabnya.

Persiapan Sebelum ke Dokter
Seorang dokter anak biasanya akan melakukan pemeriksaan perkembangan pada kunjungan rutin anak yang sehat. Jika Anda berpikir anak Anda mungkin memiliki gangguan perkembangan, berbicaralah dengan dokter anak. Jika dokter anak Anda mencurigai sebuah gangguan perkembangan, Anda mungkin akan dirujuk ke tim spesialis perkembangan anak untuk pengujian lebih lanjut.

Apa yang dapat Anda lakukan?
Untuk mendapatkan hasil maksimal dari kunjungan Anda ke dokter, persiapkanlah terlebih dahulu :

  • Membuat daftar tanda-tanda dan gejala yang sudah Anda lihat pada anak Anda, termasuk yang mungkin tampak tidak berhubungan dengan pertumbuhan dan perkembangannya.
  • Bawa informasi pribadi, termasuk rincian dan tanggal ketika anak Anda mencapai berbagai kejadian penting. Ini dapat membantu untuk membawa buku bayi atau catatan lain dari pertumbuhan dan perkembangan anak Anda. Video keluarga dapat membantu dokter memahami seperti apa anak Anda sebelum timbulnya gejala. Juga, biarkan dokter Anda tahu riwayat keluarga gangguan perkembangan.
  • Membuat daftar semua obat-obatan, serta setiap vitamin, herbal atau suplemen yang pernah dikonsumsi anak Anda.
  • Ajak anggota keluarga atau teman yang akrab dengan anak, jika memungkinkan. Seseorang yang menyertai Anda mungkin ingat sesuatu yang terlewatkan atau terlupa oleh Anda.
  • Membuat daftar pertanyaan untuk ditanyakan kepada dokter Anda. Buatlah daftar pertanyaan Anda mulai dari yang paling penting, mengantisipasi waktu habis.
  • Bawalah buku catatan atau perangkat elektronik dengan Anda. Gunakan untuk mencatat informasi penting selama konsultasi Anda.

Untuk gangguan disintegratif masa kanak-kanak, beberapa pertanyaan dasar untuk ditanyakan kepada dokter Anda meliputi :

  • Apa yang mungkin menyebabkan gejala anak saya? Apakah ada kemungkinan penyebab lain?
  • Apa jenis tes yang akan dibutuhkan anak saya?
  • Apakah hasil potensi anak saya?
  • Apa pengobatan terbaik untuk anak saya?
  • Apa saja alternatif untuk pendekatan utama yang Anda sarankan?
  • Apa langkah selanjutnya?
  • Haruskah anak saya dibawa ke seorang spesialis? Spesialis apa? Apakah spesialis yang Anda rekomendasikan kepada saya berpengalaman dalam mendiagnosis atau mengobati gangguan disintegratif masa kanak-kanak?
  • Apakah anak saya perlu obat? Jika iya, apakah ada alternatif generik untuk obat resep Anda?
  • Apakah ada materi cetak yang dapat saya miliki? Situs apa yang Anda rekomendasikan untuk saya kunjungi?
  • Sumber daya apa yang tersedia untuk saya dan keluarga saya?

Jangan ragu untuk mengajukan pertanyaan kapan saja selama konsultasi Anda.

Apa yang dapat diharapkan dari dokter Anda?
Bersiaplah untuk menjawab pertanyaan dari dokter Anda. Dokter Anda mungkin bertanya pertanyaan seperti :

  • Kapan anak Anda mulai mengalami gejala-gejala tersebut?
  • Apakah gejala anak Anda terjadi terus menerus atau intermiten?
  • Seberapa parah gejala anak Anda? Apakah itu menjadi lebih parah?
  • Apakah ada yang tampaknya dapat memperbaiki gejala anak Anda?
  • Apakah ada yang tampaknya memperburuk gejala anak Anda?

Tes Dan Diagnosis

Kriteria diagnostik
Bagi seorang anak untuk dapat didiagnosis dengan gangguan disintegratif masa kanak-kanak, ia harus memenuhi kriteria dalam Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental (DSM) yang diterbitkan oleh American Psychiatric Association, sebagai berikut. Panduan ini digunakan oleh penyedia kesehatan mental untuk mendiagnosis kondisi mental dan oleh perusahaan asuransi untuk mengganti pengobatan.

Perkembangan normal untuk setidaknya 2 tahun pertama kehidupan
Perkembangan normal termasuk komunikasi verbal dan nonverbal yang sesuai dengan usia, hubungan sosial, dan motorik, bermain dan keterampilan perawatan diri.

Kerugian yang signifikan dari keterampilan sebelumnya
Kehilangan keterampilan sebelumnya, setelah setidaknya dua tahun perkembangan normal, dalam setidaknya dua dari bidang-bidang berikut :

  • Kemampuan untuk mengucapkan kata-kata atau kalimat (bahasa ekspresif)
  • Kemampuan untuk memahami komunikasi verbal dan nonverbal (bahasa reseptif)
  • Keterampilan sosial dan keterampilan perawatan diri (perilaku adaptif)
  • Kontrol usus dan kandung kemih
  • Keterampilan bermain
  • Keterampilan motorik (kemampuan untuk secara sukarela menggerakkan tubuh dengan tujuan)

Kurangnya atau hilangnya fungsi normal
Kurangnya atau hilangnya fungsi normal terjadi dalam setidaknya dua dari bidang berikut :

  • Interaksi sosial. Ini mungkin termasuk berbagai masalah dengan hubungan sosial. Anak Anda mungkin mengalami kesulitan dengan interaksi nonverbal, mungkin tidak berteman dengan rekan-rekan, dan mungkin tidak memiliki kemampuan untuk berbagi, mengenali, memahami dan menanggapi isyarat-isyarat sosial dan perasaan orang lain.
  • Komunikasi. Ini mungkin termasuk penundaan atau kehilangan kemampuan untuk berbicara atau untuk memulai dan mempertahankan percakapan. Anak Anda juga dapat menggunakan kata-kata yang sama berulang-ulang, dan mungkin tidak “mendapatkan” imajinatif atau bermain make-believe.
  • Pola berulang dan stereotip dari perilaku, minat dan kegiatan. Anak Anda mungkin mengepakkan tangannya, batu atau berputar (stereotip motorik dan perilaku); mungkin menjadi rutinitas dan ritual tertentu yang melekat; atau mungkin mengalami kesulitan dengan transisi atau perubahan dalam rutinitas. Banyak anak-anak dengan gangguan mengembangkan postur tubuh atau posisi tetap (katatonia) dan dapat menjadi sibuk dengan benda atau kegiatan tertentu.

Pemeriksaan
Dokter anak Anda harus melakukan pemeriksaan perkembangan pada kunjungan rutin anak yang sehat atau jika Anda menduga bahwa ada penundaan dalam perkembangan anak Anda atau hilangnya keterampilan yang sesuai dengan usianya.

Jika dokter Anda melihat tanda-tanda atau gejala dari gangguan atau keterlambatan perkembangan, anak Anda mungkin dirujuk ke satu atau lebih spesialis untuk dievaluasi dan diagnosis. Ini mungkin termasuk psikolog anak, psikiater anak, dokter yang mengkhususkan diri dalam kondisi otak dan sistem saraf (neurolog), seorang dokter anak yang mengkhususkan diri dalam masalah perilaku dan perkembangan, spesialis pendengaran (audiolog), ahli terapi bicara, ahli terapi fisik, dan seorang ahli terapi okupasional.

Para profesional ini dapat melakukan beberapa atau semua dari tes berikut :

  • Riwayat medis. Ini adalah sebuah wawancara ekstensif dengan penekanan khusus pada saat tahap perkembangan yang dicapai dan usia di mana keterampilan yang dipelajari sebelumnya hilang. Buku bayi, album foto keluarga dan video dapat membantu Anda secara akurat mengingat ketika anak Anda mencapai tahap perkembangan tertentu.
  • Tes neurologis. Seorang ahli saraf melakukan pemeriksaan fisik untuk mencari kelainan pada otak dan sistem saraf anak Anda. Ahli saraf Anda mungkin memerintahkan tes pencitraan otak dan tes untuk mengukur aktivitas listrik di otak.
  • Tes genetik. Tes ini biasanya melibatkan tes darah untuk mempelajari kromosom anak Anda dan menentukan apakah ada kondisi keluarga atau penyakit warisan.
  • Tes komunikasi dan bahasa. Tes mendalam dapat mengukur bagaimana anak Anda berkomunikasi dengan kata-kata dan gerak tubuh nonverbal (ekspresi wajah, postur, irama bicara, gerakan) dan bagaimana anak Anda berinteraksi dengan orang lain (memahami kata-kata, bahasa tubuh, isyarat-isyarat sosial, nada suara).
  • Skrining timah. Tes darah dilakukan untuk memeriksa keracunan timah. Paparan timbal pada anak-anak menyebabkan kerusakan pada sistem saraf, keterlambatan perkembangan, gangguan pendengaran dan perilaku masalah.
  • Tes pendengaran (audiologi). Ini adalah tes untuk memeriksa gangguan pendengaran atau masalah yang berhubungan dengan pendengaran.
  • Tes penglihatan. Tes ini untuk memeriksa kehilangan penglihatan atau masalah penglihatan yang terkait.
  • Persediaan perilaku. Dokter menggunakan skala penilaian formal dan daftar periksa untuk mendokumentasikan terjadinya perilaku tertentu, seperti gerakan berulang, respon sensitif atau dibawah sensitif untuk pemandangan normal, suara dan sentuhan sensasi di lingkungan, serta interaksi sosial dan keterampilan bermain.

Tes perkembangan
Dokter Anda mungkin juga meminta anak Anda melakukan beberapa tes untuk mengukur perkembangan anak Anda melakukan keterampilan dibandingkan dengan anak-anak lain pada usia yang sama. Tes ini mengukur keterampilan berikut :

  • Keterampilan motorik besar. Ini termasuk berjalan, berlari, melompat, melempar dan memanjat.
  • Keterampilan motorik halus. Ini adalah penggunaan tangan dan jari untuk manipulasi benda-benda kecil, seperti tombol, pensil dan gunting.
  • Keterampilan sensorik. Ini adalah bagaimana otak dan tubuh mengatur dan menanggapi berbagai suara sehari-hari, pemandangan, bau, rasa dan sentuhan (tactile) yang terjadi di lingkungan.
  • Keterampilan bermain. Ini melibatkan bagaimana anak Anda bermain dengan mainan dan benda-benda lainnya serta dengan anak-anak dan orang dewasa. Gaya dan jenis perilaku bermain (imajinatif, bervariasi, bertujuan, tujuan-diarahkan) akan diamati.
  • Keterampilan perawatan diri. Keterampilan ini meliputi pergi ke toilet, makan, berpakaian dan menyikat gigi.
  • Keterampilan kognitif. Keterampilan ini meliputi kemampuan untuk memperhatikan, mengikuti arah, berpikir, berkonsentrasi dan memecahkan masalah.

Hasil tes memungkinkan tim perawatan kesehatan Anda untuk mencari kondisi medis atau neurologis yang mendasari yang mungkin menyebabkan tanda-tanda dan gejala anak Anda, mengesampingkan kondisi atau penyakit lainnya, dan membuat diagnosis yang akurat. Kemudian tim dapat mengembangkan rencana perawatan yang terbaik untuk anak Anda.

Perawatan Dan Obat-obatan
Tidak ada obat untuk gangguan disintegratif masa kanak-kanak. Pengobatan untuk gangguan pada dasarnya adalah sama seperti untuk autisme. Perawatan untuk menghilangkan atau mengurangi gejala termasuk :

  • Obat. Tidak ada obat yang langsung mengobati gangguan disintegratif masa kanak-kanak. Namun, kekhawatiran perilaku parah yang bisa mengancam keselamatan, seperti impulsif berlebihan atau gerakan berulang, kadang-kadang dapat dikendalikan oleh obat untuk kegelisahan atau depresi, atau obat antipsikotik. Obat antikonvulsan dapat membantu mengendalikan serangan epilepsi.
  • Terapi perilaku. Teknik terapi ini dapat digunakan oleh psikolog, terapis bicara, terapis fisik dan terapis okupasi, serta orang tua, guru dan pengasuh. Program terapi perilaku dapat dirancang untuk membantu mengajar anak Anda kembali atau meminimalkan hilangnya bahasa, keterampilan sosial dan perawatan diri. Program-program ini menggunakan sistem penghargaan untuk memperkuat perilaku yang diinginkan dan mencegah perilaku bermasalah. Sebuah pendekatan yang konsisten di antara semua anggota tim perawatan kesehatan, pengasuh dan guru sangat penting dalam terapi perilaku.

Meskipun kemampuan dan perilaku sangat bervariasi untuk anak-anak dengan gangguan disintegratif masa kanak-kanak, hasilnya lebih buruk dari anak-anak autis. Hilangnya bahasa, kognitif, sosial dan keterampilan perawatan diri cenderung berat dan tidak mungkin untuk membaik. Anak-anak dengan gangguan tersebut umumnya membutuhkan dukungan seumur hidup untuk aktivitas hidup sehari-hari, dan akhirnya mungkin perlu perawatan perumahan dalam kelompok rumah atau fasilitas perawatan jangka panjang.

Pengobatan Alternatif
Beberapa orang tua memilih untuk melengkapi perawatan medis tradisional dan terapi perilaku dengan terapi alternatif. Keamanan dan efektivitas dari terapi alternatif untuk gangguan spektrum autisme belum terbukti.

Selalu berbicara dengan dokter Anda sebelum mencoba terapi baru. Dokter Anda dapat membantu Anda memahami risiko dan manfaat, dan mengingatkan Anda untuk kemungkinan efek samping atau interaksi dengan obat yang ada.

Penanganan Dan Dukungan
Gangguan disintegratif anak adalah kondisi serius yang jarang terjadi. Sebagai orang tua atau anggota keluarga yang terkena gangguan ini, Anda akan membutuhkan dukungan untuk mengatasi kondisi tersebut. Berikut adalah beberapa saran :

  • Pelajari tentang gangguan. Meskipun informasi yang ada sangat terbatas tentang gangguan disintegratif masa kanak-kanak, belajarlah sebanyak yang Anda bisa. Kemudian Anda dapat membuat pilihan terbaik dan menjadi pembela bagi anak Anda.
  • Dapatkan saran dari profesional. Bekerjasamalah dengan tim dokter, terapis dan guru yang berpengalaman, sehingga mereka dapat membimbing Anda ketika Anda membuat keputusan terkait dengan perawatan anak Anda. Mereka dapat membantu Anda mengikuti perkembangan obat dan terapi baru sehingga anak Anda menerima perawatan terbaik yang tersedia.
  • Carilah dukungan dari keluarga lain. Keluarga lain yang memiliki anak dengan gangguan spektrum autisme autism spectrum disorders ( ASD) mungkin menjadi sumber dukungan emosional dan memberikan dorongan dan saran yang bermanfaat. Banyak masyarakat memiliki kelompok dukungan untuk orang tua dan keluarga dengan anak-anak yang menderita ASD.
  • Luangkan waktu untuk diri sendiri dan anggota keluarga lainnya. Merawat anak dengan gangguan disintegratif masa kanak-kanak bisa menjadi pekerjaan yang menyita waktu yang menekan perkawinan dan kehidupan keluarga. Sangat penting untuk mengurus diri sendiri dan menghabiskan waktu dengan orang yang Anda cintai dan teman-teman. Jadwalkan waktu untuk kegiatan keluarga, menikmati hobi favorit, olahraga atau hanya bersantai. Hal ini juga dapat membantu untuk mencari perawatan tangguh secara teratur untuk mencegah kelelahan dalam mengasuh.